IndiceCosa si deve aspettare oggi il cheratoconico dalle istituzioni e dalle associazioni che dovrebbero rappresentarlo o comunque curare i suoi interessi?
In Italia vi sono alcune associazioni che con abili campagne mediatiche soprattutto via internet,stimolano i malati ed i familiari dei malati al tesseremanto a pagamento.
In tutte le presentazioni o "banner" pubblicitari
si autoconsacrano, sostenitori, assistenti, tutori dei diritti del malato o addirittura sostenitori della ricerca.
Attualmente moltissimi non rinnovano piu' tali "abbonamenti" e stentano a credere che il 5 per mille tanto elemosinato, possa essere impiegato in qualcosa di utile per loro, dopo anni di inattività delle suddette organizzazioni.
Purtroppo non basta a nessun cheratoconico tutto ciò.
Talvolta inoltre è fondamentale anche l'anonimato, altro che tessera o iscrizione all'albo dei cheratoconici, non c'è da andarne fieri di avere uno o piu cheratocono agli occhi.
Oggi è il conforto e l'ascolto quello di cui il cheratoconico ha bisogno all'uscita dello studio dello specialista che gli diagnostica il cheratocono e che poi si trova a far i conti con la sua malattia, da solo, in un estenuante limbo del "devi spettare" o uno straziante "ti devi operare".
Molte delle nostre storie sono piu simili di quanto possiamo immaginare, ed è nell'intento di CHERATOCONO ITALIA renderle piacevoli e disponibili a tutti.
Oggi Cheratocono Italia offre un sito web (http://www.cheratoconoitalia.tk) con le piu aggiornate news sulla cornea provenienti da tutto il mondo in tempo reale.
La possibilità di commento senza iscrizione e un database di iscritti cheratoconici a cui chiedere informazioni.
Su facebook, una pagina per diventare "amici" e nella chat una REALE conversazione non medica ma di simpatico svago. (https://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100000260130136)
La tv di cheratoconoitalia (gratis in internet) raccoglie documentari sul cheratocono di recente realizzazione. Nonchè quasi tutti i servizi andati in onda sulle tv nazionali. (http://cheratoconoitalia.attiviforum.com/CHERATOCONO-ITALIA-TV-h1.htm)
E' in progetto un circuito di convenzione con i piu' prestigiosi ottici d'Italia per poter usufruire di vantaggi non indifferenti.
Cheratocono Italia, c'è sempre da vedere!
per collaborare scrivi a cheratoconoitalia@email.it
In Italia vi sono alcune associazioni che con abili campagne mediatiche soprattutto via internet,stimolano i malati ed i familiari dei malati al tesseremanto a pagamento.
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Attualmente moltissimi non rinnovano piu' tali "abbonamenti" e stentano a credere che il 5 per mille tanto elemosinato, possa essere impiegato in qualcosa di utile per loro, dopo anni di inattività delle suddette organizzazioni.
Purtroppo non basta a nessun cheratoconico tutto ciò.
Talvolta inoltre è fondamentale anche l'anonimato, altro che tessera o iscrizione all'albo dei cheratoconici, non c'è da andarne fieri di avere uno o piu cheratocono agli occhi.
Oggi è il conforto e l'ascolto quello di cui il cheratoconico ha bisogno all'uscita dello studio dello specialista che gli diagnostica il cheratocono e che poi si trova a far i conti con la sua malattia, da solo, in un estenuante limbo del "devi spettare" o uno straziante "ti devi operare".
Molte delle nostre storie sono piu simili di quanto possiamo immaginare, ed è nell'intento di CHERATOCONO ITALIA renderle piacevoli e disponibili a tutti.
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